ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Θέμα: Άμεση ανάγκη επίλυσης σοβαρής ασυμφωνίας που στερεί θεραπείες από παιδί με βαριά αναπηρία και σπάνιο νόσημα
Ερώτηση προς τους Υπουργούς Υγείας, Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης και Ψηφιακής Διακυβέρνησης κατέθεσε ο Βουλευτής Πέτρος Παππάς, αναδεικνύοντας ένα εξαιρετικά κρίσιμο ζήτημα που αφορά την πρόσβαση ανήλικου παιδιού με βαριά αναπηρία σε απαραίτητες θεραπείες.
Συγκεκριμένα, πρόκειται για παιδί 10 ετών με πιστοποιημένη αναπηρία 100% από τα ΚΕΠΑ, το οποίο πάσχει από το σπάνιο και σοβαρό νευροεκφυλιστικό νόσημα Leukoencephalopathy with Brainstem and Spinal Cord Involvement and Lactate Elevation. Παρά τη βαρύτητα της κατάστασής του, η έγκριση της θεραπευτικής του γνωμάτευσης εκκρεμεί από τις 19 Ιανουαρίου 2026, λόγω ασυμφωνίας μεταξύ της διάγνωσης που έχει καταχωριστεί στην απόφαση των ΚΕΠΑ, της ιατρικής γνωμάτευσης και του πληροφοριακού συστήματος του ΕΟΠΥΥ.
Η ασυμφωνία αυτή προκύπτει από τη χρήση διαφορετικών κωδικών διάγνωσης (ICD-10), χωρίς όμως να αντανακλά καμία διαφοροποίηση στην πραγματική κλινική εικόνα του παιδιού. Ωστόσο, έχει ως αποτέλεσμα την καθυστέρηση στην έγκριση των θεραπειών, αλλά και –σύμφωνα με καταγγελίες– τη σημαντική μείωση των παροχών που προβλέπονται από την ισχύουσα νομοθεσία.
Ειδικότερα, ενώ το ισχύον ΦΕΚ προβλέπει συγκεκριμένο αριθμό θεραπειών για την περίπτωση αυτή, το πληροφοριακό σύστημα του ΕΟΠΥΥ φέρεται να αποδίδει λιγότερες συνεδρίες και μικρότερη διάρκεια γνωμάτευσης, δημιουργώντας σοβαρό κίνδυνο για τη συνέχεια της θεραπευτικής υποστήριξης του παιδιού και επιβαρύνοντας οικονομικά την οικογένεια, η οποία ήδη καλύπτει ιδιωτικά τις ανάγκες του.
Ο Βουλευτής επισημαίνει ότι η απαίτηση για πλήρη ταύτιση κωδικών, καθώς και η πιθανή ανάγκη επανεξέτασης από τα ΚΕΠΑ για καθαρά διοικητικούς λόγους, συνιστούν αδικαιολόγητη γραφειοκρατική επιβάρυνση, που δεν εξυπηρετεί τον ασθενή και αντιβαίνει στην αρχή της απρόσκοπτης πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας.
Με την ερώτησή του, ο κ. Παππάς καλεί τους αρμόδιους Υπουργούς:
- να προβούν άμεσα σε ενέργειες για την έγκριση της εκκρεμούς γνωμάτευσης,
- να εξετάσουν διοικητική λύση ώστε να γίνεται αποδεκτός ο επιστημονικά ορθότερος κωδικός διάγνωσης χωρίς νέα ταλαιπωρία της οικογένειας,
- να διερευνήσουν και να διορθώσουν τυχόν δυσλειτουργίες του πληροφοριακού συστήματος του ΕΟΠΥΥ,
- να διασφαλίσουν την πλήρη εφαρμογή της ισχύουσας νομοθεσίας ως προς τις παροχές,
- και να λάβουν μέτρα ώστε παρόμοια περιστατικά να μην επαναληφθούν, ιδίως σε περιπτώσεις σπάνιων νοσημάτων.
«Η Πολιτεία οφείλει να στέκεται δίπλα στα παιδιά με βαριά αναπηρία και τις οικογένειές τους, όχι να δημιουργεί εμπόδια μέσω τεχνικών και διοικητικών ασυμφωνιών», τονίζει ο Βουλευτής.
Η υπόθεση αυτή αναδεικνύει με τον πλέον σαφή τρόπο την ανάγκη για καλύτερο συντονισμό μεταξύ διοικητικών φορέων και ψηφιακών συστημάτων, με επίκεντρο πάντα τον ασθενή και τις πραγματικές του ανάγκες.